Buenos días. Quiero agradecer la invitación a participar en un evento de tanta trascendencia con una temática de tanta relevancia.
Cada vez está más clara la importancia de los cuidados paliativos como alternativa ante la cronicidad, la incurabilidad en algún momento de determinados procesos mórbidos y/o ante la inminencia del final de la vida.
Los cuidados paliativos son en si una respuesta ética ante las adversidades señaladas, de ahí que en una rápida mirada hagamos un enfoque de fundamentaciones.
Me gustaría señalar algunos puntos que recoge la historia y nos sirve para enmarcar esta ponencia.
Primero, ubicar que el impacto del aumento de las expectativas de vida engrosa la casuística de enfermedades que no se veían antes o no se trataban, sencillamente porque la gente moría a más temprana edad.
Ya desde el mundo hipocrático siempre se planteó: “el deber medico de tratar, siempre que hubiera esperanza, con la salvedad de que nunca podría instalar tratamientos prolongados que produjera sufrimiento, absteniéndose de tratar al irrecuperable, al paciente vencido por la enfermedad”.
Era una tarea de desahucio ante la imposibilidad de tratar. Ahucio significa la presencia de esperanza y desahucio lo contrario por tanto el medico se enfrentaba a esas dos situaciones clínicas donde trataba o descartaba, desahuciaba.
El desahucio medico prevaleció de manera importante en el país, sobre todo hasta mitad del siglo pasado, explicado por el poco desarrollo de las ciencias médicas y la tecnología. En estos casos el medico era un dedicado a alargar la vida y respetar el orden de la naturaleza de esperar la muerte en casa después del desahucio, era el reconocimiento de sus límites.
Contrario a ello, a desahuciar ante lo intratable, nos marcan los fundamentos de la ética griega que es la que encuadra el formato médico de occidente y tenía como base y estatuto ético principal la felicidad como fin último de la existencia (la eudaimonia) entendiendo que cuando llegaba lo intratable, lo incurable, el deterioro, se empezaba a vivir de manera indigna, infeliz dejando solo dos caminos: aceptarla y vivir de manera indigna o morir dignamente, interrumpiendo la vida.
Felicidad y dignidad eran dos faros que a su decir debían guiar la vida de los seres humanos
Platón en su libro III de La Republica lo ratifica al afirmar “todo ciudadano tiene un deber que cumplir en cada estado bien organizado y habrá que establecer una legislación por el estado que cuide de los ciudadanos bien constituidos de alma y cuerpo, pero respecto a los que no son sanos corporalmente se les dejará morir “o sea que el criterio corporal, la utilidad y el acceso a la vida feliz determinan o no quien deberá optar por un final digno.
Para quienes entiendan la imposibilidad de vivir la buena vida (eu-daimonía) solo les queda la eu-thanasía, que es la buena muerte o muerte digna. Cita de una asesoría de información sobre una eutanasia, de parte de un amigo)
Los estoicos (ac) fueron grandes abanderados de esta fundamentación ética de la época anterior a la aparición del cristianismo, cuyo aval queda expresado en tres de sus grandes expositores: Séneca, Epicteto y Marco Aurelio.
- “Es al hombre a quien corresponde decidir libremente sobre el sentido y su capacidad de soportar su existencia en el cuerpo o es preferible quitarse la vida, a una vida sin sentido o con sufrimiento” (Séneca).
- “La vida a veces no tiene rumbo alguno y solo provoca sufrimiento tanto para el enfermo como para sus familiares, es por lo que el enfermo tiene derecho a decidir” (Epitecto).’
- “Una de las funciones más nobles de la razón consiste en saber si es o no tiempo de irse de este mundo” (Marco Aurelio).
Hoy se juzga la eutanasia como un acto de insensatez para uno y de justicia para otros, sobre todo para la medicina y los médicos, cuando a decir del profesor Diego Gracia la eutanasia tuvo una etapa llamada por el:
- “Ritualizada”, caracterizada por actos comunitarios para acelerar la muerte del enfermo incurable, caso del despenador que llevaba al enfermo a un monte y le quebraba la columna vertebral hasta morir.
- “Medicalizada” era el medico quien practicaba y pregonaba la validez de la muerte prolongada, veamos que dice Platón al respecto” en las personas constitucionalmente enfermizas o de costumbres desarreglada, como la prolongación de su vida no habría de reportar ventaja alguna a si mismos ni a sus prójimos, no debía aplicarse a estos seres el arte médico, ni era posible atenderles, aunque fuesen más ricos que el mismo Midas”
“en la ciudad habrá que establecer un cuerpo médico de individuos, como aquellos de que hablamos, que cuiden de los ciudadanos que tengan bien constituidos cuerpo y alma, pero en cuanto los demás, dejen morir a aquellos cuya deficiencia radique en sus cuerpos, o condenen a muerte ellos mismos a los que tengan un alma naturalmente mala e incorregible”
O recordemos cuando el Juramento Hipocrático plantea “Jamás daré a nadie medicamento mortal, por mucho que me soliciten, ni tomaré iniciativa alguna de este tipo” renegando de participar en una práctica común entre los médicos ajenos a esta propuesta.
- “Autonomizada” nomos ley, auto yo mismo. Es la entrada del paciente autónomo, hace valer su derecho a decidir sobre la salud, la enfermedad, la vida y la muerte.
Esta visión predomina hasta la aparición del cristianismo y su concepción de que dios es el único que da y quita la vida, quedando excluido el ser humano de poder tomar decisiones para acabar con su existencia. Luego con la secularización y apoyados en el ejercicio autónomo ha ido creciendo un modelo propio en cada sociedad donde se va legitimando, despenalizando en unos prohibiendo en otros como en RD, la gestión de la muerte.
En la edad media (s V y XV) nacen los antecedentes de los hospices”, (hospes viene del latín y significa peregrino) los cuales no nacen para atender enfermos sino para dar hospedaje al peregrino como función caritativa, acompañando hasta la muerte a los que estaban enfermos y sobre todo dando apoyo espiritual. Allí se ejercía la caridad cristiana mediante las 7 obras de misericordia corporales:
- Visitar a los enfermos
- Dar de comer al hambriento
- Dar de beber al sediento
- Redimir al cautivo
- Vestir al desnudo
- Dar posada al peregrino
- Enterrar a los muertos
Posteriormente en el renacimiento (s XV), con menos presencia del poder religioso católico, hay una apertura a la idea de libertad para poner fin a la vida, con la salvedad de que solo fuera en casos de mucho sufrimiento y si el enfermo está de acuerdo, ocurre una vuelta a la eutanasia, quedando como legado histórico que ante la incoercibilidad de la enfermedad la salida es la interrupción de la vida
Una mirada bioética:
Hasta ahora hemos visto fundamentaciones éticas del final de la vida acorde a los tiempos.
- En el siglo XVI los sacerdotes dominicos plantearon “la obligatoriedad de los medios para conservar la vida, pero no como un deber absoluto, entienden que el ser humano tiene un deber imperfecto sobre su cuerpo y su vida, el dueño de la vida es dios. No todas las medidas son válidas para mantener la vida y describen dos medios que llamaron ordinarios (moralmente obligatorios) y extraordinarios (moralmente opcionales) que pasan después de la teología a la medicina.
- Hoy ha variado la nomenclatura por medios proporcionados y desproporcionados que parecen más objetivos puescentran más la atención en el enfermo que en el abordaje médico, nos recuerda Jorge Ferrer. Es un abordaje religioso.
- Mas modernamente se cuestiona la realidad de los hechos con las preguntas al médico sobre lo que entiende que clínicamente es Indicado. No indicado o Contraindicado, donde obviamente el primero es moral, el segundo puede serlo, pero el tercero definitivamente es inmoral. Un abordaje Principialista.
Esos tipos de abordaje encontraron tres corrientes básicas por donde deslizarse y que aún subsisten:
- El vitalismo médico, que entiende la vida como algo solamente biológico, de ahí que la medicina debe ser usada en todo lo posible para alargar la vida (cuando en muchos casos lo logrado es alargar la agonía), aun al costo de llegar al encarnizamiento terapéutico del paciente y el aumento del sufrimiento del entorno familiar y amical (DISTANASIA).
Responde a la secularización de la cultura. Nace a mitad siglo XX. Luego se va desarrollando el imperativo tecnológico, se desvanece el desahucio y crecen falsas esperanza de que esta obra milagros ante cualquier adversidad y es donde la familia asume nuevas narrativas como las expresadas en: “Dr. haga hasta lo imposible”, “por dinero no se apure” “después de dios va Ud.”.
Por otro lado, muchos médicos: “Mientras el alma este en el cuerpo hay que seguir intentando” “la esperanza es lo último que se pierde”. El anima, el alma, la respiración son sus indicadores.
(b) En la década de los 60, nos recuerda Diego Gracia surgen las técnicas de soporte vital e impactando asertivamente sobre la muerte, con el nacimiento de los cuidados intensivos ante situaciones críticas, agudas, pasándose del concepto de muerte natural al de muerte intervenida, provocando nuevos conflictos éticos y la bioética como respuesta de fundamentos y método.
Estos acontecimientos dieron origen al momento reconocido como “revolución de la muerte “ya que los datos aportados por la tecnología, los nuevos conocimientos, las UCI. La adecuación del esfuerzo terapéutico y una ética cargada de incertidumbres mas que de las respuestas ciertas y limitadas hasta el momento dieron vigencia al abordaje del final de la vida.
Ante la enfermedad y la defensa de la vida surge la bioética (1970)que ha jugado un rol importante con la deliberación moral, la defensa de los derechos y dignidad del paciente, el consentimiento informado, la hermenéutica, entre otros.
Con el reconocimiento de la Autonomía como principio surge también la necesidad de algunos por reconocer la finitud de la vida y decidir ante el menú terapéutico, tanto que vía el consentimiento informado tiene la opción de saber su diagnóstico, pronostico y opciones, incluyendo la de renunciar a las ofertas tecnológicas de la ciencia, no pudiendo en nuestro país solicitar intervenciones que conduzcan a la muerte pero si la negativa a la implantación de medidas que alarguen la vida y/o la agonía, es la reaparición de la eutanasia y el suicidio asistido, como alternativa para evitar el dolor, el sufrimiento, la pérdida del control, tanto que ya tenemos casos paradigmáticos recientes como el del periodista Cubano Alberto Montaner o la joven Peruana, Ana Estrada, que se adelantaron a los procesos clínicos inminentes, cuyo conocimiento por vía de la ciencia, la legalidad del acto en países que lo permiten o en el propio y su ejercicio de autonomía les llevaron a decidirse a terminar con su vida por medio de la eutanasia, volviendo a jugarse la dignidad, la vida digna y la eudaimonia como parámetros para la toma de decisiones.
Se llega a un momento donde parecería que solo hay dos salidas por agotar: los caminos vitalistas de la medicina basada en el respeto a los derechos del enfermo o a recurrir a los pasillos de la interrupción de la vida, acogiéndose a las leyes propias o a las de otros países donde esta legalizada o despenalizada y tenga posibilidad de acudir.
- ¿Bioética y final de la vida? ¿Por cuál de los caminos?
La pregunta esperada: ¿Qué opina la bioética al respecto? ¡¡NADA!!, ofrece fundamentos y método para que las personas puedan asumir sus decisiones en base a sus principios y valores guardando como regla de oro el respeto a la ley local vigente.
Esta tercera opción SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS con nuevas propuestas que alejan el vitalismo medico de llevar de la intención beneficentista de tratar ante la irrecuperabilidad de la enfermedad (DISTANASIA) y abre alternativas de rescate a la dignidad y muerte digna sin acudir a la interrupción de la vida proponiendo:
- Alivio de los síntomas, del dolor y el sufrimiento (Ética del cuidado).
- La cobertura física, psicológica, social y espiritual no solo al paciente sino a la familia de este (ética del entorno)
- Educación a los pacientes y sus allegados acerca de la situación medica del enfermo, de los límites de la medicina y de lo que pueden esperar de las intervenciones médicas (ética de la responsabilidad)
- Acompañamiento del enfermo terminal y de sus allegados en la etapa final de su vida. (ORTOTANASIA) en opciones como los hospices y la medicina Paliativa.
Ortotanasia habla de aceptar la muerte como finitud material de la vida y los cuidados paliativos como oferta de muerte en base a sus criterios y valores, los cuales podemos formalizar en base a la elaboración de Directrices o Voluntades anticipadas, que no son más que documentos donde una persona sana o enferma plasma su voluntad de ser tratado en un evento terminal, señalando que aprobaría y que no acepta que sea utilizado. Es un nuevo proceso de gestión de la muerte. Donde no existe ley para ello se apela al notario como instrumento legal. El objetivo es morir de acuerdo con sus valores. Puede escribirse y darlo a conocer a sus familiares médicos, etc
Tiene igual valor si en un momento el sujeto pierde su capacidad y competencia, por tanto, no puede expresar sus decisiones finales y por lo general esta referido a la aplicación de tecnologías de tratamientos de soporte vital o tratamientos desproporcionados. Algunos nombran un delegado alterno para más garantía si este fallara.
Estamos frente a una nueva especialidad que contribuye a la humanización de la medicina que rompe el privilegio terapéutico del médico, reafirma el valor del consentimiento informado personalizado y da paso al mundo de los valores, espiritualidad y creencias del enfermo convirtiendo en un proceso diferenciado el morir del estar muriendo.
Estamos frente a nuevas fundamentaciones y razones desde los argumentos bioéticos, apoyados principalmente en tres fundamentaciones principales: La del cuidado, la que yo he denominado “Del entorno” y la ética de la responsabilidad
- Ética del cuidado
Cuidar es la palabra clave, nos dice la licenciada Alejandra Alvarado “es mantener la vida asegurando la satisfacción de un conjunto de necesidades indispensables para la vida, pero que son diversas en su manifestación» es «encargarse de la protección, el bienestar o mantenimiento de algo o de alguien»2. Por otra parte, el cuidado ético involucra la interacción y el contacto moral entre dos personas, en el que media una solicitud, en el que hay unión entre las personas, como parte de la relación humana. De lo anterior podemos deducir que la ética del cuidado es la disciplina que se ocupa de las acciones responsables y de las relaciones morales entre las personas, motivadas por una solicitud, y que tienen como fin último lograr el cuidado de sus semejantes o el suyo propio”.
Reconoce su valor cuando ya no hay alternativas de respuestas al tratamiento, entonces se hace ley pasar de curar a cuidar, a acompañar, ahora al paciente y su familia, amigos cercanos que se acercan en torno a un final de la vida y el duelo pos muerte. La atención se centra en el enfermo, en el padeciente, del muriente, más que en la enfermedad, el dolor o la muerte. Es un Cambio en la respuesta y las atenciones, una ética compasiva (del latín cumpassio, un sentimiento que se manifiesta desde el contacto y la compresión del sufrimiento de otro ser” ), alejada del vitalismo médico y apegada al reconocimiento de la finitud de la vida. No es compasión entendida como lastima o pena, se refiere a entender el sufrimiento del otro
Se desprende de los modelos tradicionales en que la obediencia era la norma y las virtudes, la esperanza y el acto de virtuosidad quedaba exclusivamente en los cuidadores que generalmente eran familiares o grupos religiosos dedicados a este noble servicio, es la visión del cuidado que ancla en la responsabilidad, que pasa por la interdisciplinariedad de las profesiones acompañantes en lo social, psicológico y espiritual, nada más humano que ir muriendo con los mínimos de la medicina y los máximos de las manos que cuidan con la mirada, con el cariño y con el amor.
La ética del cuidado se basa en la comprensión del mundo como una red de relaciones en la que nos sentimos inmersos, y de donde surge un reconocimiento de la responsabilidad hacia los otros. Para ella, el compromiso hacia los demás se entiende como una acción en forma de ayuda. Una persona tiene el deber de ayudar a los demás; si vemos una necesidad, nos sentimos obligadas a procurar que se resuelva.
La ética del cuidado tiene que ver con situaciones reales, tan reales como las necesidades ajenas, el deseo de evitar el daño, la circunstancia de ser responsable de otro, tener que proteger, atender a alguien. La moralidad como compromiso deriva precisamente de la certeza de que el bienestar, e incluso la supervivencia, requieren algo más que autonomía y justicia: el reconocimiento y cumplimiento de derechos y deberes.
- Ética del entorno
Se extiende al hacer coincidir estas esferas mencionadas con el mundo de valores del paciente y extendido a sus alrededores amicales y familiares que son los que acompañarán la cronicidad y el proceso de estar muriendo y morir. Nada mas humano y digno que compartir el momento de estar muriendo junto al amigo con quien se ha compartido felicidad y una vida digna
Es el entorno el cercano, el que en solidaridad da respuesta a aquel fragmento bíblico en que Dios dice a Caín “donde esta tú hermano Abel” y este respondió: ¿Acaso soy yo el guardián de mi hermano? estableciendo fundamento de la ética de la responsabilidad con el más cercano, el prójimo, donde esta tu hermano es la pregunta central de la bioética y el cuidado compasivo se materializa en la medida que respondemos sin las condicionantes de Caín. La ética del entorno nos hace responsables acompañantes en los cuidados paliativos a los familiares, amigos, personal de apoyo, cuidadores, es todo el entorno, lo que rodea y permitimos que nos acompañen.
- Ética de la responsabilidad
Gonzalo Herranz en su artículo sobre El respeto a la vida terminal, plantea: “La significación bioética fundamental de los cuidados paliativos es su decisivo papel en la solución racional de la eutanasia y de la ayuda médica al suicidio. Una recta comprensión del papel que la Medicina paliativa juega dentro del conjunto de la Medicina es esencial para dos cosas. Una práctica: para refutar el peligroso prejuicio de que las intervenciones médicas que ponen fin a la vida son genuinamente profesionales y compasivas. La otra teórica: que, en comparación con la mentalidad eutanática, el tradicional respeto médico por la vida humana se basa un fundamento más real y más humano, esto es, más inteligente del hombre y su naturaleza.
El tema debe ser estudiado, serenamente debatido por todos. Por los que trabajamos en la atención de salud, por los legisladores, por la gente de la calle, en especial por los pacientes y sus familiares.
Es justamente en el campo de la técnica y de la ética de los cuidados paliativos donde se librará la batalla más decisiva para el futuro de las profesiones de salud, una batalla que determinará si la Medicina y la Enfermería han de seguir siendo un servicio a todos los hombres, incluidos los incurables y moribundos; o si han de convertirse en un instrumento de ingeniería socioeconómica o de ideología libertaria.
La coyuntura actual es enormemente excitante. Nos ha tocado vivir uno de esos momentos históricos en que cosas muy importantes del futuro de la humanidad se deciden en unos pocos años. Como veremos, la eutanasia, para un sector cada vez más amplio de la sociedad, está dejando de ser un problema, porque se está convirtiendo en una ventajosísima solución. Las encuestas de opinión constatan un crecimiento continuado, persistente, del número de los que creen que el homicidio compasivo o la ayuda médica al suicidio son la solución más humana y digna que se puede ofrecer a muchos pacientes terminales, especialmente cuando piden la ayuda del médico para poner fin a sus vidas”.
La ética de la responsabilidad es la que se nutre de las convicciones, pero sobre todo se fundamenta de principios y consecuencias del acto acometido. En los cuidados paliativos. Se fundamenta en la búsqueda de soluciones oportunas que estén mediadas por la prudencia y la sabiduría en su contexto de acompañamiento de las voluntades del paciente si está en capacidad y competencia o dejo dichas orientaciones de sus decisiones finales de manera verbal como aspiración o escrito, como testamento vital o en su consentimiento informado. Cuando dejó sus deseos y decisiones sobre las llamadas ordenes menores: reanimación, intubación, transfusión etc., es decir acciones medicas que tienen consecuencias con el intento o revierten transitoriamente el cuadro agudo presentado. Aquí los principios y valores están dados por las creencias y cualidades del paciente, así como la correlación con las consecuencias éticas que deberán estar basadas en el respeto a sus voluntades finales
Respetar esas decisiones es parte intrínseca de la ética de la responsabilidad e ilumina la ética del cuidado.
¡La bioética encuentra un nicho privilegiado para hacer su aporte desde los cuidados paliativos!