Introducción. Señores directivos y organizadores de este XV Congreso internacional de la Sociedad Dominicana de Hematología y Oncología.
Señores asistentes a este importante evento, donde sin dudas se ventilarán los últimos avances de la ciencia y la tecnología aplicadas a estas patologías que se agrupan en el área del conocimiento de la hemato oncología.
Colegas, amigos y amigas todos.
Es de rigor siempre que uno es invitado a un sitial de tanto honor como el de abrir un congreso de esta trascendencia, que surjan palabras de agradecimiento, pero en mi caso es doble la gratitud.
La primera está referida a una satisfacción personal de ver que con tantos conocimientos aplicables y que generan avidez por los participantes, los organizadores hayan dado paso, quizás por primera vez en la historia medica dominicana, a un tema no directamente vinculado a la clínica o la cirugía, como es la bioética, una disciplina que aborda el componente moral de las incertidumbres clínicas y quirúrgicas que genera la relación profesional- enfermo.
Este es un signo halagador y demostrativo de que la simiente cayo en buen terreno.
La segunda es el inmerecido privilegio de ser yo el invitado para dictar esta conferencia inaugural, lo que agradezco, sin dejar de reconocer la validez que significa tener buenos amigos y amigas entre los directivos y organizadores, lo cual debe tener un peso específico e influencias y ello me provoca gratitud.
El paciente oncológico. Cuando este es diagnosticado temprano deja distintos márgenes que pueden ir desde la cura, el control o la posposición de su desenlace y cada una de estas etapas nos envuelve en el requerimiento de una fundamentación ética distinta, pero con un denominador común que debe estar signado por la información oportuna.
Cuando esta enfermedad instalada hace crisis aguda puede no dejar ningún margen que no sea el de las intervenciones poderosas que ofrece el arsenal terapéutico moderno, pero quizás sin expectativas reconfortantes con la proporcionalidad del intento. Peor cuando los pacientes llegan con los procesos instalados, sin haber tenido la oportuna atención en el momento adecuado.
De esas mismas variables dependerá el rendimiento de las coberturas de los llamados medicamentos de alto costo y de alto impacto, pues no es lo mismo tener ese servicio al inicio de los síntomas, del diagnóstico que en el momento en que el paciente se debate en la “pendiente resbaladiza” en que la vida se acaba, la cobertura se agota y se prolonga la agonía.
Es un proceso de múltiples intervinientes.
A pesar de estas improntas de orden social, esta noche queremos visualizar desde la perspectiva de la bioética el componente humano de la atención en los pacientes que son asaltados por la realidad del sufrimiento y la muerte enfrentándose a una dinámica nueva en su estilo de vida y produciendo en los profesionales unas demandas relacionales que producen incertidumbre moral.
¿A cuáles incertidumbres nos referimos? A aquella que las situaciones imponen, pacientes que quieren saber sobre su situación real, familiares que no quieren que se les informe a sus pacientes, que les den mentiras piadosas, que los informados sean los familiares autorizados; por el otro lado médicos que se preguntan si deben decirlo todo o dosificarlo o complacer a los familiares.
Este es el tema central de esta ponencia, no como decirlo sino sobre el deber moral de decirlo.
Este problema moral es propio de la modernidad, pero el tema de la comunicación es muy antiguo, pues era más que claro que al paciente no se le debía de informar nada sobre su enfermedad, obedeciendo a la concepción preexistente de que el papel del médico era curativo y no educativo.
En el texto denominado “Bioética Clínica” del Dr. Diego Gracia, este afirma “en la antigüedad clásica se decía a propósito del buen medico: Herba non verba, remedios no palabras. Aun hoy utilizamos un refrán parecido para referirnos al mero charlatán, que dice muchas cosas, pero no sabe nada. El verdadero saber del médico esta en las manos, no en la boca. De ahí que Virgilio denominara a la medicina muta ars, arte mudo y que Platón nos transmitiera este cuadro de la asistencia sanitaria en las Leyes:
Si un médico de esos que practican la medicina por experiencia y sin racionamiento viniera por caso a encontrarse con un médico libre conversando con un enfermo libre, y empleando razonamientos próximos a la filosofía, tomando la enfermedad desde su principio, remontándose a la naturaleza general de los cuerpos, se echaría a reír y no diría otras palabras sino las que, para tales casos, tienen siempre a manos la mayoría de los llamados médicos: “locos”! diría, “no curas al enfermo, sino que, más bien, lo instruyes cual si necesitara hacerse médico y no recuperar la salud!”
En ese contexto se entrecruzan dos escuelas y dos pensamientos, los procedentes de la medicina pedagógica y la más conectada con nuestra formación occidental, la Hipocrática que se concibe a si misma como resolutiva y no verbal y que cuando en el tratamiento registrado entre médicos libres y pacientes libres, la conversación se desarrollaba era con el claro objetivo de persuadir, de disuadir, pero nunca de informar para permitir que fuera el paciente el que decidiera.
Aquí se centra el punto clave del debate, la razón de no abrir espacio al dialogo y a la información sobre el proceso mórbido era la de mantener la primacía del médico en la relación médico paciente.
En el tratado “sobre la decencia” del Corpus Hipocrático se entrena al médico sobre el tipo de relación que debe entablar con su paciente “el médico debe hacer patente una cierta vivacidad, pues una actitud grave le hace inaccesible tanto a los sanos como a los enfermos. Y debe de estar muy pendiente de si mismo sin exhibir demasiado su persona ni dar a los profanos más explicaciones que las estrictamente necesarias, pues eso suele ser forzosamente una incitación que enjuiciar el tratamiento”
Enjuiciar el tratamiento implicaba enjuiciar al tratante en una relación asimétrica donde el medico estaba predestinado por influjo de los dioses a mandar y el paciente a obedecer, dando origen al denominado “paternalismo medico” que aún se hace presente en el cada día de muchos escenarios médicos. Se les informa, se les deja hablar pero que no intenten decidir. Es el paternalismo débil de la modernidad, pero paternalismo, en fin.
Otras citas del mismo texto fortalece la intencionalidad medica de sentirse propietario y responsable del cuerpo del paciente:
“Haz todo con calma y orden, ocultando al enfermo durante tu actuación la mayoría de las cosas”
“Dale las órdenes oportunas con amabilidad y dulzura y distrae su atención”
“…..sin mostrarle nada de los que le va a pasar ni de su estado actual”
“….no dando jamás a los profanos la posibilidad de tomar ninguna decisión “
“No des lugar a ambigüedades que permitan apartarse de tu plan y no te cubrirá de oprobio, sino que tu realización te reportara honor”.
Frases como las citadas son propias del texto del corpus hipocrático “Sobre la decencia” en que se instruye al médico sobre cómo debe ser su relación con el enfermo nos ayudan a consolidar la primera parte de este trabajo que intenta demostrar que el único valor asignado a la comunicación entre ambos y de acuerdo al pensamiento Hipocrático era de persuadir, de mejorar la relación pero con el claro objetivo de que este último le obedeciera y nunca pudiera asumir la toma de decisiones, ya que la selección divina para mandar había sido conferida al médico y por ende este siempre sabía que era lo que el enfermo necesitaba sin necesidad de que se lo dijera.
Esta tradición Hipocrática vista ahora desde la situación de vulnerabilidad del enfermo y en este caso del paciente oncológico encuentra un punto de inflexión son el surgimiento de una nueva forma de pensar diferente a la que la razón divina del Olimpo impuso y tuvo validez hasta los acontecimientos históricos de la Reforma en el siglo 16 y siguientes en que se rompió el paradigma que imponía a la fuerza una sola y única forma de pensar y de valorar desde el conocido Objetivismo axiológico, que había quedado en manos predeterminadas de monarcas, sacerdotes y médicos.
Mas de 25 siglos marcaron una única forma de pensar y valorar y todo el que disintiera de este monismo axiológico debía ser reducido aun por la fuerza al ámbito de su racionalidad. El impacto de Lutero y sus proclamas fueron los iconos de la introducción de una nueva forma de pensar que abrieron las puertas al denominado pluralismo axiológico, al respeto al mundo de las ideas diversas y al nacimiento del principio de tolerancia.
El consentimiento informado. Estos cambios darían pie al nacimiento del consentimiento informado que levantara la bandera no solo del derecho a informar y validar la comunicación sino la más importante que es el cambio en las relaciones medico paciente por la de profesional usuario, donde el primero se reconoce con el conocimiento y el segundo con el poder de decidir cosas, que en el caso del paciente oncológico en el final de su proceso, con un trastorno irreversible, doloroso, de sufrimiento pudiera implicar la decisión de establecer los límites desde hasta donde seguir o donde parar.
Los antecedentes más importantes del consentimiento informado surgen como expresión de los pacientes a decidir y sus constantes violaciones, inicialmente les dieron derechos legales a través de las sanciones, podemos citar bosquejos de lo que se vivió en el siglo 18 con el llamado caso Slater vs Baker & Stapleton donde se condenó a médicos en las Islas Británicas por no respetar los acuerdos con una paciente y por hacer intervenciones experimentales (1767).
En el siglo 19 (1871) se conoció el caso Carpenter vs Blake donde la condena al médico es por haber dado información falsa a la paciente, obteniendo un consentimiento con información falsa.
En los inicios del siglo 20 (1905) se acusa a un médico que opero a su paciente del oído izquierdo cuando esta solo autorizo la del oído derecho (Caso Mohr vs Williams.
Siguieron otros casos paradigmáticos en 1906 y 1913. Siendo quizás el más famoso el ocurrido en 1914 llamado el Caso Schloendorff donde un médico extirpo un tumor en estomago a una paciente que antes afirmo no quería ser operada en caso de que ello se descubriera en una cirugía exploratoria que si autorizo, trayendo ese juicio la sentencia Cardozo en honor al juez que intervino y que afirma:
“Todo ser humano adulto y con sano juicio tiene derecho a determinar lo que debe hacerse con su propio cuerpo; y un cirujano que realiza una intervención sin el consentimiento de su paciente comete una agresión (assault) por la que resulta responsable por daños”.
Y ya más próximo en 1947 los acontecimientos de Nuremberg fueron escenarios propicios para condenar con el Juicio de Nuremberg y normar con el código de Nuremberg la introducción a el respeto a la autonomía de los pacientes y participantes en investigaciones para decidir su voluntad al respecto.
Con ello en la clínica surge el concepto “consentimiento informado” en el caso Salgo vs Leland (1957) contra un radiólogo que no informo adecuadamente los riesgos de un estudio de una aortografía, quedando dictado por sentencia que a partir de ahí el medico tenía la obligación de informar al paciente antes de que este otorgue su consentimiento.
Como vemos el debate del mundo griego adquiere reflejo en estos ejemplos pues el sustrato es la imposición del médico, de sus criterios científicos, el no reconocimiento de la toma de decisiones por parte del paciente, la propiedad del cuerpo y la comunicación inefectiva, pues incluyó en algunos casos la mentira con tal de obtener consentimientos alineados con los intereses científicos del médico .
Es la reproducción material del Paternalismo médico, lo que nos recuerda los postulados del poeta Virgilio de que la medicina es el arte mudo y las lecciones hipocráticas de que la tarea no es educar al paciente sino curarlo.
Ante la imposición del médico la sociedad responde con la Justicia como medio de sancionar las inconductas, surgen luego las demandas, se acercan las partes, pero el problema sigue presente.
El consentimiento informado adquiere doble cara en ese contexto, una legal y otra moral y es justamente aquí donde queremos hacer un alto para colocar el tema que nos convoca en esta noche y que es relativo al denominado Privilegio terapéutico.
El Privilegio terapéutico. Hay situaciones en que no es obligatorio implementar el consentimiento informado y eso es harto conocido, ni en los casos en que participan menores, ni incompetentes o incapaces o en las emergencias o cuando lo decide la ley y finalmente es una excepción digna de comentar, el llamado Privilegio terapéutico.
Ya recorrimos los fundamentos hipocráticos que negaban el derecho del paciente a saber y la obligación del médico a informar. Ya vimos los escenarios distintos para el consentimiento informado generados en los últimos cuatro siglos incluyendo el cursante, en la conjunción de ambas tradiciones surge el privilegio terapéutico como la potestad que tiene el medico a no informar porque entiende que dicha revelación causara más daño que beneficio a los enfermos.
El privilegio terapéutico es un concepto que encubre una forma de proceder enraizada en el tan denostado paternalismo médico. Este supuesto privilegio defiende que se tomen decisiones al margen de la voluntad del paciente y sin contar con él, con el argumento de su supuesta incapacidad para afrontar la situación de su enfermedad, ahorrando explicaciones, y es generalmente debido a la presión de un entorno familiar en exceso proteccionista.
Por el contrario, cuando el paciente deja su decisión en manos del médico, nos crea la obligación moral de defender sus intereses del mejor modo posible. Dejar de hacerlo sería una forma de abandono. El principio de beneficencia en estos casos es anterior a la autonomía y esto implica que el médico no puede eximirse de tomar una decisión si el paciente no quiere asumirla en ese momento, lo que se produce con cierta frecuencia en la práctica asistencial. Lo que se critica negativamente es el paternalismo impuesto por parte del médico, de espaldas al paciente, pero no el requerido por parte del propio paciente confiando en nuestra experiencia.
En este caso media un valor que es la confianza, al cual tampoco el medico podrá rechazar porque constituiría otro tipo distinto de abandono, pero el problema central del privilegio terapéutico no reside en estas coordenadas sino en lo referente a la negativa de permitir que el paciente exprese su decisión con respecto al desarrollo de su caso.
Esto entra en un conflicto de carácter moral pues el paciente tiene todo el derecho a saber y el medico a cuidar de no provocar lesiones que agraven a la causa primaria y más aún si los familiares y/o amigos solicitan un silencio cómplice en aras de los mismos objetivos. Tanto se ha postulado por este principio que se valora hasta mentir con tal de no dañar.
Hasta aquí parece lógico el planteamiento y hasta hace honor al principio de no maleficencia, pero el problema moral va más lejos, de imaginarnos que esto sea así, en oncología sería un evento cotidiano que habría que integrarlo como parte de su protocolo pues además de los postulados señalados se fueron tejiendo teorías relativas a la recuperación del paciente informado y haciendo eco de una casuística que señalaba que mientras menos se sabía mejor era el pronóstico y viceversa.
Se generaban falsos escenarios en complicidad con los familiares y amigos, a lo que como respuesta ha surgido lo que yo llamo la ética del entorno.
La ética del entorno es la que debe satisfacer a los de los alrededores del paciente, sin caer en el encarnizamiento psicológico, pero tampoco en la mentira y el engaño de las realidades propias de la vida finita. El entorno debe jugar un papel preponderante, ético, con participaciones específicas de personas especificas en la explicación de la verdad en los casos que así lo permiten.
El consentimiento informado debe iniciar con los familiares que en general son proteccionistas, tratando de cuidar la integridad del paciente, el que no se entere para no causarle daño y en la mas de los casos son los que en un momento determinado se quedaran al frente de la toma de decisiones y al haber inhibido al paciente de su opinión deciden sin saber si están coincidiendo con las aspiraciones del enfermo.
Este paso incluido del consentimiento informado es parte vital de la ética del entorno porque evita que el privilegio terapéutico del médico quede legitimado por los familiares. Corresponde al médico vencer esta tentación de doble cara: la de el mismo que no permite que el paciente sea quien conduzca los procesos que sobre su cuerpo se han de registrar y la de un entorno bien intencionado, que al final decidirá lo que quiera, pero que no sea por ignorancia o por inducción médica para obtener una complicidad implícita
Cada vez va quedando más claro que los pacientes saben si están mejorando o no, identifican que están ingresados en centros de cáncer, sus cuadros finales tienen un dramatismo que el engaño si tendría un efecto contraproducente que traería como consecuencia morir sin darse cuenta, con sentimientos de desconfianza ante lo planteado, sin resolver situaciones materiales y espirituales que de tener certeza hubiera realizado y con una trama encubierta por médicos y el entorno.
Dice el profesor Diego Gracia en su libro Bioética Clínica: “la tesis hipocrática de que el medico tiene que conseguir la alianza del paciente a toda costa a fin de vencer la enfermedad, tampoco es hoy defendible. Será el propio paciente el que deba decir hasta cuando luchar contra la enfermedad y cuando parar, para lo cual necesita estar informado”
Estas realidades le quitan connotación de excepción del consentimiento informado al privilegio terapéutico pues ya no es solo permitir la organización y despedida de la vida sino el derecho a decidir antes de hacerse incompetente, sobre cómo quiere que sea su final, quizás obviando medidas extraordinarias o costos exagerados que no contribuirán a su recuperación y si al empobrecimiento relativo de sus familiares.
El mismo profesor Gracia abre un interesante debate al señalar que se concibió como privilegio y no como excepción al consentimiento informado porque ello era el reflejo de la concepción Paternalista de la medicina, donde el medico manda y no admite que el paciente asuma ningún tipo de decisión sobre su cuerpo.
Ya desde sus orígenes él paciente tiene la impronta divina de haber nacido para obedecer. En esa perspectiva se ubica que el medico no estaría haciendo una excepción para no dañar, cosa que muchas veces ocurre y se justifica, si no que se entroniza como la potestad que solo tienen los que mandan, los que tienen privilegios o permisos para tomar decisiones que entiende bien intencionadamente que favorecen al paciente pero que puede no coincidir con sus intereses o los de su entorno.
Es una potestad aplicable sobre todo en momentos tormentosos del final de la vida, a favor o en contra de los procedimientos finales pero decididos desde el poder paternalista del médico.
El punto álgido de debate es el tema de la competencia del paciente, mantenerle informado de manera adecuada, para que pueda prever decisiones para cuando no pueda hacerlo, pasando entonces a la excepción de no informar no solo por el daño que pueda causar, que siempre lo causara, sino cuando dicha información al no ser posible manejarla por su estado de deterioro contribuya a acelerar su incompetencia para decidir.
En síntesis, no se debe informar cuando el daño es inminente y catastrófico, no el daño en si pues ese ocurrirá siempre, pero más aun no informar si de antemano sabemos que ese daño profundo le convertirá en incompetente y entonces si que no podrá tomar decisiones:
“lo que la excepción terapéutica dice es que no hay obligación de informar, más aun, que no se debe informar cuando hay fundadas sospechas de que esa información puede tornar incompetente o incapaz a la persona” (pp110) pues ahí perderá la capacidad de decidir que es lo más importante en esos momentos.
Solamente se deberá suspender la información cuando el medico entienda que ya el paciente está en incompetencia y entonces se subroga el derecho al entorno de acuerdo a la ley vigente o cuando la situación presente del paciente demuestre que la información podría traer consecuencias catastróficas como en el caso de un paciente que este sumido en una depresión o de manera muy especial cuando el profesional asuma que la información brindada acarreara una situación de incompetencia (por el gran daño causado) que impedirá que este asuma el control de su vida y su muerte.
Esta defensa medica solapada ha recorrido la historia de la medicina y hoy se expresa de manera más enérgica, sobre todo, en el sector médico que se afilia al denominado “vitalismo medico” que es una corriente que se representa en quienes entienden que hay que hacer hasta lo imposible por mantener con vida a los pacientes.
Es la vida a toda costa, la aplicación de medidas extraordinarias y desproporcionadas, como si la muerte ocurrida fuera el fracaso de la medicina y donde el papel jerárquico del médico, en una relación asimétrica con su paciente, convirtiera su ejercicio en responsabilidad de mantener respirando al enfermo. Es aquello de que “mientras el alma este en el cuerpo y el paciente respire, hay esperanza”.
El derecho absoluto del paciente es el de saber, la obligación moral del médico es la de informar y la consecuencia directa de este proceso es la de comprender y favorecer que el paciente decida sobre su pronóstico y tratamiento, teniendo la potestad hasta de decidir hasta donde seguir o en que momento parar.