Ante todo, mi agradecimiento a los directivos y organizadores de este XVI congreso internacional de la Sociedad dominicana de hematología y oncología, por el alto honor que experimento al ser invitado a este importante evento con un tema central sobre “bioética, cáncer y calidad de vida” que debe servir de marco conceptual a los avances científicos y tecnológicos que Uds. con conocimientos, destrezas y humanidad abordan en casos puntuales, en personas con nombre y apellido, que sufren y que por ley de la vida podría ser cualquiera de los nuestros o nosotros mismos.
De los avances científicos, del conocimiento de lo demostrable, se le conoce con el término de “apodíctico”, en tanto es posible demostrarlo, es algo de lo que no se puede opinar, son hechos de conocimiento, episteme, de esto solo conocemos, de manera que los saberes sobre el cáncer tienen un valor y un reto demostrativo, sin embargo, sobre lo concreto, lo que hoy nos ocupa, sobre el caso del paciente especifico, con historia y entorno, no cabe episteme sino doxa u opinión y los juicios serán siempre inciertos y probables.
Por estas razones se justifica el hablar de “calidad de vida en el paciente oncológico” donde tiene que ser norma de acción de cada caso, ya sea en pacientes en restablecimiento como en los casos terminales. Cada caso es cada caso.
Ante el diálogo de la ciencia y su aplicación habla la ética, la cual comparte un método con la clínica que es el que sirve para deliberar sobre los casos concretos que parten del respeto al cuerpo, a la dignidad, la ley moral y reconoce los límites de la vida, en la ética de la fragilidad. La vida es frágil.
Allí surge la bioética como mediación ante las situaciones emergentes que son amparadas por la ciencia (episteme) y asumidas por un depositario, que en el caso que nos ocupa es el paciente oncológico.
Sobre el conocimiento solo cabe demostración y sobre lo concreto, el paciente enfermo solo cabe opinión y esta hay que construirla, en este caso como calidad de vida.
He sostenido por largos años que la bioética clínica se juega la faja en tres especialidades:
- La pediatría, porque otro interpreta y habla por el menor, otro decide de acuerdo con la ley por ellos, aunque sean mayorcitos.
- Segundo la psiquiatría donde con frecuencia el enfermo no está en capacidad para asumir decisiones, por razones propias de sus patologías con alteración de la mente.
- Y la oncología porque se enfrenta al drama propio de la enfermedad, a las implicaciones fuertes de los tratamientos aun para recuperarlos del cuadro y peor aun en el proceso terminal cuando se pierde la batalla.
Gracias a la bioética se centra el proceso de humanización en reconocer al enfermo como dueño y gestor del cuerpo y decisor de las intervenciones que se puedan hacer sobre sí mismo, lo gestiona, siempre y cuando esté en condiciones de hacerlo y de no se subroga la decisión hacia un tercero que legalmente está reconocido para ello.
Con este marco aclarado podemos pasar a un nuevo punto que está referido al eje central de esta ponencia: la calidad de vida de este paciente, que nos recuerda que no le será posible aplicar la generalidad de la ciencia sino la opinión sobre cada uno de los casos, apoyados en la máxima de que en cada caso la relación médico paciente siempre generará obligaciones morales.
La primera razón moral en prevalecer reside en el reconocimiento de que todo caso siempre estará modelado por una relación asimétrica donde un vulnerable está en manos de un extraño, en el que solo resta aferrarse al valor de la confianza, de que el medico maneja el conocimiento y por su lado el medico y/o personal de salud que asume un rol moral de responsabilidad ante la confianza depositada y la certeza de lo incierto de los posibles resultados.
Una promesa que no es solo de intentar curar sino también de acompañar y de ser capaz de ser veraz en la información, siempre que sea posible y éticamente recomendable.
Definir lo que es calidad de vida es difícil y depende del momento de desarrollo o estadio de la enfermedad porque es muy fácil definirla en la salud, pues ya medrado en lo físico es hasta osado plantearla y a su vez su contexto es limitado a vivir sin los tormentos del dolor, la agonía, la dificultad respiratoria, entre otras.
El concepto de calidad de vida no solo depende del médico sino de la construcción axiológica del paciente y sus familiares que en última instancia y en base a su mundo de creencias lo construyen.
Esto cambia las reglas de la relación clínica pues ocurre un intercambio de responsabilidad moral del médico y del nacimiento de la confianza de parte del paciente, al cual se añade el cuidar al tratar y surge como mediación de importancia la comunicación necesaria y el sagrado respeto a no abandonar al enfermo y a tomar en cuentas sus decisiones.
Es reconocer que la tarea fundamental de la medicina no esta relacionada con la evitación absoluta de la muerte (la vida es finita) sino con la prolongación de la vida con calidad, ese es el papel de la ética.
Plantea J. Conley “la ética es una parte integral del manejo completo del paciente con cáncer, ella tiene que ver con el carácter del médico, su formación, su entrenamiento, su sensibilidad para apreciar lo que es correcto en el manejo de los problemas potenciales fatales”
En estos casos no es exclusivamente una relación de dos sino un encuentro con el enfermo, sus circunstancias y su contexto, donde opera la ética del entorno, es decir tomándolos a ellos en cuenta con la dimensión situacional en que estos se involucren y demanden.
El oncólogo sabe lo que hay que hacer, su problema no es de conocimiento su duda es de carácter moral, cuando enfrenta lo que sabe con lo posible y con el conflicto ético que representa el reconocimiento del caso concreto, la tecné, la voluntad del paciente y su entorno (la doxa). Se actúa desde la para doxa o paradoja que no es más que un razonamiento que aparenta ser válido, pero que conduce a contradicciones o situaciones dudosas frente al sentido común.
Estas realidades generan situaciones morales de importancia.
En el encuentro médico-paciente nos recuerda el profesor Jorge Ferrer:
“Por el mero hecho de ser personas, ambos componentes de la diada básica del encuentro clínico, el profesional y el paciente/cliente, son portadores de valores” y más adelante en su obra Deber y deliberación afirma “además, precisamente por ser un encuentro entre personas, el encuentro clínico impone unas exigencias morales fundamentales: el respeto mutuo, no hacerse daño el uno al otro intencional o injustificadamente, comunicación veraz, etc.
Es preciso recordar que cualquier encuentro entre personas genera obligaciones morales y crea vínculos de diversos grados e índole entre los sujetos implicados.
Normalmente en cuanto mayor sea el grado de intimidad y dependencia mutua, en el encuentro, mayores serán las mutuas obligaciones que se generan”
En el caso de agotar esas obligaciones para ofrecer calidad de vida al paciente oncológico desde una perspectiva bioética creemos deben ser tomadas en cuenta las siguientes responsabilidades:
- Respeto a las obligaciones morales.
La primera consideración humana de la que debemos partir es el recuerdo inapelable de que la vida es frágil y finita, se acaba y el compromiso moral asumido por el médico es colaborar con el paciente en la gestión de una vida ya marcada por la enfermedad o así sea por el final, pero que igual se exige que tenga los mínimos de calidad posible. Aquí se unen las tres variables a las que en este evento apostamos, que el paciente con cáncer tenga una atención basada en la ética para garantizar la calidad de vida en el tiempo que le espera.
La calidad incluye más confort y menos dolor y angustia, de manera que la definición de paliativos se mantenga enmarcada en un encuadre de humanidad y sobre todo definida y/o aprobada por el paciente o sobre quienes caiga su representación , sobre todo hoy en que vemos los destellos lejanos que como en el caso de Francia asumen una nueva ley de sedación final continua y profusa para acortar la vida o donde continúan floreciendo los apoyos jurídicos al suicidio asistido o a la eutanasia en situaciones altamente controversiales y discutibles.
Ante el conflicto eterno de si alargar la vida o prolongar la agonía se propone la opción de calidad de vida que no necesariamente viene dada por la intervención de la mano salvadora de la ciencia y la tecnología sino que pasa por ellas pero dependiendo del respeto a la toma de decisiones del afectado ante las opiniones del médico y el personal de salud.
Se basa justamente en responder con la doxa a cada caso en particular pero con una responsabilidad moral común para todos.
- La calidad de vida en el paciente oncológico.
Es sabido que ya tener cáncer no es condición necesariamente equivalente a inminencia de muerte, pero también es conocido que muchos casos se consultan en periodos avanzados que los hacen más difícil de tratar.
La oferta de calidad de vida será distinta según el estadio y evolución en que se presente, pero la responsabilidad moral de ofrecerla es la misma para el médico tratante, así como poder entender la necesaria participación del paciente en su construcción de su calidad de vida.
La autonomía y la beneficencia como principios propios de la bioética lanzan un puente para garantizar como norma el respeto que merece el paciente desde su condición, de estar bien informado sobre su enfermedad y tener derecho a decidir sobre sus abordajes. Define de manera autónoma lo que para él es el bien aunque no necesariamente coincida con la convicción del médico o con su indicación, de lo contrario la benevolencia médica podría terminar convirtiéndose en ensañamiento terapéutico.
Antes del desarrollo galopante que ha tenido la ciencia y la tecnología medica el paciente con enfermedades graves o incurables era enviado a su casa para esperar pasivamente la muerte, se aplicaba el termino desahucio, el paciente quedaba desahuciado. La palabra ahucio significa dar esperanza y confianza, por tanto cuando no había esperanza lo que quedaba era morir y la salida medica era que el paciente la esperara.
El reconocimiento de esta visión salta a pasos agigantados y la parte medica participa de una manera más vitalista aferrándose a una nueva estrategia clínica denominada limitación del esfuerzo terapéutico, donde disminuyendo los parámetros de atención final y ante la inminencia de la muerte se acompaña el acontecimiento último, sin dejar de ser el resultado de un acuerdo entre médico y familiares.
Estos abordajes encuadraban espacios de calidad de vida los primeros y de calidad final los segundos basados en la tradición hipocrática de no perjudicar o no dañar (“nunca se debe aplicar un tratamiento, que pueda perjudicar al paciente, prolongando quizás su sufrimiento”) absteniéndose de tratar a pacientes débiles o fuertemente enfrentados con enfermedades graves.
Hoy como respuesta mas acorde con la bioética hemos pasado de la limitación del esfuerzo terapéutico a la adecuación del esfuerzo terapéutico intentando estar mas acordes con la realidad del paciente y con los derechos de tomar parte de la decisión hasta en definir lo que es calidad de vida sin caer en los brazos de la futilidad terapéutica.
- Acompañar con dignidad el camino y el final
Con esta revolución moral de la medicina cambia el concepto de calidad de vida que hoy se debate de manera feroz en el terreno de la clínica.
El poder del médico vs la autonomía del paciente encuentra nuevas voces, interpretaciones y defensores.
La ley Leonetti de Francia que data de 2005 se basaba en el valor de los cuidados paliativos como indicador de calidad de vida en afectados que cursaban por los caminos finales de su existencia, apoyados en el respeto a la construcción afectiva del entorno familiar, en el manejo adecuado del dolor y el sufrimiento, hasta encontrarse (por suerte lejos de nuestro ámbito) con una modificación fatal con la ley de sedación terminal en el 2015 donde aunque se aplica solo en el final de la vida fue aplicada a Vincent Lambert, de 43 años de edad, estando este en un EVP de 11 años de evolución y no en un estadio final.
El renacer del paternalismo medico no apeló a su poder imperial pero si al manejo omnímodo de la clínica al determinar que retirando hidratación y nutrición estos no eran considerados como tratamiento, por tanto no se consideraba una acción eutanásica el aplicar la sedación final sino un acompañamiento a la muerte digna.
Vuelve el poder a manos del médico en el caso señalado, este es quien define que ambos artificios no son tratamientos, y a lo mejor es así, pero en base a ello se toman decisiones médicas que acaban con la vida y que para otros quedan definidos como calidad al final de la vida y lo que es peor desdibujan el rostro humano del paliativismo en el cual se había centrado la esperanza de la muerte acompañada y contextualizada, pues en última instancia sobrepone el acortamiento de la vida sobre las estructuras de soporte afectivo y el acompañamiento digno en momentos difíciles del paciente, si la misma se llegara a universalizar.
- La ética del entorno
Las participaciones disimiles entre los miembros de la familia, las peticiones al médico de que informe en contrario a los pacientes, de que altere los contenidos o falsee los veredictos clínicos, complican el accionar medico sino cuenta con una solidez en el campo bioético o con un comité de bioética asistencial que les apoye, que si bien no son instancias vinculantes son escenarios de consultas para asesorías responsables.
La calidad de vida pasa por el reconocimiento del valor que significa la familia, los amigos, vecinos, allegados que son en última instancia componentes esenciales del histórico de la persona enferma.
Salir en lo posible del aparataje clínico, salvo que sea en pacientes recuperables o que puedan estabilizarse por un periodo de tiempo adecuado y que lo necesiten.
Ponerse de acuerdo con familiares, amigos, equipo de salud que maneja al enfermo para acceder a las mejores condiciones de atención que ofrezcan como calidad el mayor acercamiento posible a su realidad natural es parte de lo que denominamos la ética del entorno.
Es un poco de lucha de poderes aun entre los actores clínicos cuando de un lado se intenta imponer la indicación médica por encima de la decisión moral de intentar respetar la condición deseada y la decisión del paciente o sus familiares y entorno.
Pero también es un poco de lucha de poderes cuando los deseos de los familiares del paciente pretenden imponer al médico la asunción de posturas contrarias a sus principios y convicciones, por ejemplo cuando piden que cambie el diagnostico real por una mentira piadosa, o cuando los médicos son quienes lo asumen y pasan a ser los familiares los inconformes con el hecho, bajo el alegato de impedir el sufrimiento de manejar su realidad diagnóstica y amparados en el supuesto del privilegio terapéutico.
La ética del entorno pasa a ser de suma importancia en el manejo bioético de las situaciones clínicas, porque generalmente en el caso de los terminales no están conscientes de su realidad pero el entorno es quien está generando las nuevas dudas morales y a veces hasta legales y en el caso de los no terminales pero enfermos de cuidado pesan las opiniones y sugerencias de los allegados.
Es el entorno complicado por las marañas de afectos, intereses y marco axiológico de los intervinientes y que complica el poder aclarar cuáles son las mejores vías y definiciones de lo que significa calidad de vida.
- La santidad de la vida.
Contrario a lo que implica este termino de santidad, no necesariamente está referido a la dimensión religiosa. Es la defensa de la vida y la vida con calidad respetándola como un elemento inviolable y a su vez el reconocimiento de su finitud y la propiedad y gestión del cuerpo por parte del enfermo, que a su vez los empodera junto a su entorno para definir y decidir por cuál vida y por qué tipo de vida.
Esta toma en cuenta el valor del todo frente a la intervención terapéutica a favor de las partes.
Adquiere sentido ético que la clínica únicamente intervenga cuando tiene garantías de que sus esfuerzos por la parte repercuten a favor del todo. Advirtiendo sobre medidas que en un caso son salvadoras pero en otras situaciones puede convertirse en obstinación terapéutica torpedeando la calidad de los últimos momentos.
Finalmente:
- Los espacios de deliberación moral: la ética del cuidado
Estas medidas para poner calidad ética a la vida del paciente oncológico, dependiendo en el momento en que se encuentre, será razón suficiente para contar con espacios donde el profesional tenga la posibilidad de poner en juego su capacidad de hacer empatía con las necesidades del enfermo.
Esta es la denominada ética del cuidado donde priman las relaciones interpersonales con un alto desarrollo de las virtudes, contrario a otros modelos que priorizan los principios, ahora no hablamos del respeto sino del sentimiento moral que consiste en ponerse en el lugar del otro y de responder a las necesidades del afectado.
La ética del cuidado propugna por una relación estrecha entre cuidador y el que necesita cuidado, en un mundo mediado por sentimientos que a su vez conectan con la ética del entorno, pues las emociones están salpicadas por las situaciones que genera la dinámica familiar y contextual y que deben ser tomadas en cuenta para el cuidar.
La idea anterior de que la ética del cuidado es femenina y es propio de la enfermería se quebró cuando se rompió ese paradigma machista y paternalista que colocaba al medico como el que cura y la enfermera como la que cuida. Todos estamos llamados a cuidar en tanto estamos obligados moralmente a responder a necesidades de los vulnerables. No es referencia al cuido clínico que es más cercano al tratamiento, habla del cuidado de la personas en todas sus dimensiones vitales incluyendo la de los afectos, sentimientos y emociones.
Es que la ética de la fragilidad nos recuerda lo débil y susceptible que es el cuerpo ante las eventualidades de la vida y la cercanía con los límites que conducen a la muerte.
“El cuidado muestra una actividad, actitud y compromiso moral hacia aquellos que son vulnerables y que están en situación de dependencia. La tarea de cuidar a la persona necesitada supone, necesariamente, contar con su opinión y evaluar los actos desde la visión de esta persona y de su calidad de vida” (La ética del cuidado: valoración crítica y reformulación. Sergio Ramos Pozón, Universidad de Barcelona).
Nel Noddings filósofa norteamericana plantea, por otra parte, que la ética tiene sus raíces en los sentimientos sin rechazar la razón como guía para la vida moral y nos genera un sentimiento hacia los otros tomando en cuenta sus necesidades y no la imposición de los valores del cuidador.
Para ella esos sentimientos se manifiestan en el cuidado como expresión natural, es una acción intuitiva movido por inclinaciones actitudinales propias y la segunda expresión es ética, que se manifiesta en la acción de cuidar, está dirigida al respeto y respuesta de las necesidades de la persona cuidada. En el primero se actúa por deseo y en el segundo por deber.
Según Noddings el cuidador tiene dos tipos de posibles cuidados uno cercano que es el conocido previamente o con quien tiene lazos y los extraños o remotos a quienes se acercan por razones profesionales, pero para quien tiene los mismos compromisos morales de cuidar de acuerdo a sus necesidades, pero también a sus valores y en enfermos capaces deberá de establecerse un dialogo que los incluya y así el paciente estará haciendo valer sus decisiones.
La ética del cuidado sirve de recipiente moral de la ética del entorno ya que resume en si la relación de dar valor al contexto partiendo del mundo axiológico del vulnerable, manteniendo como signo el respeto a la dignidad de la persona cuidada y la instrumentación de un cuidado basado en sus valores y necesidades con respeto a su toma de decisiones y del establecimiento de sus límites.
Conclusiones
Como hemos señalado la calidad de vida no es una aspiración del médico y el resto del personal de salud sino un acuerdo entre el mundo de las necesidades y valores del paciente y su entono sobre la cual solo cabe opinión.
La episteme, el conocimiento científico poco puede aportar sobre la especificidad de cada caso. Sobre lo definido poco se puede decir pero sobre lo que genera duda moral cabe opinión.
En todas las situaciones descritas el elemento común denominador reside en el encuentro entre la responsabilidad moral del médico como tratante y cuidador y el enfermo y sus circunstancias de su entorno.
Trabajar el tema de la calidad de vida del paciente oncológico implica reconocer la responsabilidad moral del médico en el ámbito del cuido, tratar con responsabilidad y acompañar con moralidad es el nuevo nombre del cuido y el cuestionamiento a la dinámica tradicional que hasta ahora rige en la relación médico paciente
Mientras mas grave es la enfermedad o mas complicada la especialidad que tengamos, más poder nos asigna el publico y mas poderosos nos creemos los médicos, de ahí que sea mayor el acto de humildad que se nos requiere y esta nueva disciplina que es la bioética, con un instrumental de apoyo (y de lo cual expondremos mañana) nos ofrece nuevas vías que complementen la episteme y que moralmente nos permitan residir en la doxa u opinión de cada caso, abriendo nuevas formas al vivir con calidad en la enfermedad, reconociéndonos en un mundo de incertidumbres morales sobre el tratamiento y el cuido (la para doxa).
Como ultima recomendación se hace prioridad que las exigencias médicas por la calidad de la vida de pacientes afectados descansen en los procesos deliberativos de comisiones de ética que tengan a su cargo la responsabilidad de formar en una cultura ética que reconozca la mediación de los consentimientos informados no como formularios sino como mecanismos procesuales que integran al paciente y su entorno en la definición de lo que cada uno de ellos entiende por calidad de vida.